7. Skład organu zarządzającego organizacji

(Należy wpisać imiona, nazwiska oraz informacje o funkcji pełnionej przez poszczególnych członków organu zarządzającego)

Januszewska Danuta - Przewodnicząca

Gądek Marzenna – Wiceprezes ds. finansowych

Żmijewska Władysława – Wiceprezes ds. organizacyjnych

Gorczyńska Krystyna - Skarbnik

Król Maria - Sekretarz

8. Skład organu kontroli lub nadzoru organizacji

(Należy wpisać imiona, nazwiska oraz informacje o funkcji pełnionej przez poszczególnych członków organu kontroli lub nadzoru)

Jałoszyński Bogdan - Przewodniczący

Wachholc Jacek - Członek

Kosecka Joanna – Członek

Gruszka Elżbieta – Członek

Szałaj-Klepacka Kamilla – Członek

9. Cele statutowe organizacji

(Należy opisać cele na podstawie statutu organizacji)

1. Zrzeszanie osób ze stwardnieniem rozsianym celem poprawy ich warunków życiowych, zdrowotnych oraz  zwiększania uczestnictwa w życiu społecznym, gospodarczym, zawodowym, kulturalnym, turystycznym i sportowym kraju.

2. Wyzwalanie inicjatywy osób ze stwardnieniem rozsianym w kierunku jak najwszechstronniejszej ich rehabilitacji i leczenia rozumianych jako proces osiągania optymalnego funkcjonowania w społeczeństwie po to by zapewnić im możliwość kierowania własnym życiem.

3. Likwidacja barier psychologiczno-społecznych poprzez uświadomienie pełnosprawnej społeczności problematyki dotyczącej osób ze stwardnieniem rozsianym i kształtowanie partnerskich postaw między tymi grupami.

4. Artykułowanie i reprezentowanie interesów osób ze stwardnieniem rozsianym w kraju oraz na arenie międzynarodowej w szczególności poprzez współpracę ze światową federacją towarzystw stwardnienia rozsianego oraz poszczególnymi organizacjami innych krajów.

10. Sposób realizacji celów statutowych organizacji

(Należy opisać sposób realizacji celów statutowych organizacji na podstawie statutu organizacji)                       

1. współdziałanie z administracją państwową i samorządową, placówkami służby zdrowia i opieki społecznej, a także z innymi organizacjami pozarządowymi pracującymi dla dobra i na rzecz osób niepełnosprawnych,
2. organizowanie pomocy członkom Towarzystwa w rozwiązywaniu ich problemów życiowych poprzez informacje, pomoc prawną i socjalno-bytową, finansowanie na ustalonych zasadach kosztów powszechnie uznanych i przyjętych metod leczenia i rehabilitacji, organizowanie i prowadzenie rehabilitacji leczniczej oraz zawodowej, a także współdziałanie w organizowaniu działalności społecznej, gospodarczej i kulturalnej,
3. organizowanie samopomocy członkowskiej mającej na celu przeciwdziałanie uczuciu rezygnacji, bezwartościowości, osamotnienia i bezradności, szczególnie wśród osób najciężej poszkodowanych,
4. prowadzenie działalności popularyzatorskiej, informacyjno-uświadamiającej, zmierzającej do pełnej integracji osób ze stwardnieniem rozsianym ze społeczeństwem ludzi pełnosprawnych i kształtowanie właściwych postaw przy wykorzystaniu środków masowego przekazu i własnych publikacji,
5. inicjowanie i uczestniczenie w pracach badawczych oraz legislacyjnych dotyczących życia i warunków bytu, oświaty i wychowania oraz specyficznych potrzeb osób ze stwardnieniem rozsianym, a także sposobu ich zaspokajania, zwłaszcza w zakresie:
• ujawniania barier społecznych, organizacyjnych, architektonicznych, komunikacyjnych i innych, ograniczających kontakt osób ze stwardnieniem rozsianym ze środowiskiem i utrudniających im rehabilitacje oraz występowanie do kompetentnych władz z wnioskami o ich usuniecie,
• opracowywania adekwatnych rozwiązań problemu dostępu osób ze stwardnieniem rozsianym do różnego rodzaju stanowisk pracy zgodnie z ich możliwościami fizycznymi, kwalifikacjami i zainteresowaniami oraz zasad jego realizacji,
• opiniowania i inicjowania produkcji sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego niezbędnego lub usprawniającego życie codzienne i prace osób ze stwardnieniem rozsianym.
6. organizowanie kongresów, konferencji, sympozjów, posiedzeń, zjazdów, poradnictwa, imprez kulturalnych, rekreacyjnych, oświatowych i innych, a także obozów i wczasów,
7. podejmowanie i popieranie inicjatyw społecznych zgodnie z celami statutowymi Towarzystwa,
8. otaczanie szczególna opieka dzieci osób ze stwardnieniem rozsianym i ich rodzin, a także osób z nowym rozpoznaniem stwardnienia rozsianego,
9. budzenie i pogłębianie wrażliwości społecznej różnych środowisk do działania na rzecz osób ze stwardnieniem rozsianym,
10. prowadzenie działalności wydawniczej zgodnie z obowiązującymi przepisami,
11. udzielanie pomocy interwencyjnej w załatwianiu indywidualnych spraw osób ze stwardnieniem rozsianym,
12. ułatwianie osobom ze stwardnieniem rozsianym podejmowania zatrudnienia oraz podnoszenia kwalifikacji zawodowych, a także podejmowania działalności społeczno-użytecznej,
13. podnoszenie kwalifikacji zawodowych personelu medycznego.

11. Najważniejsze sfery działalności pożytku publicznego

(Należy wskazać nie więcej niż trzy najważniejsze, pod względem wielkości wydatkowanych środków, sfery działalności pożytku publicznego, o których mowa w art. 4 ust.1 ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie(Dz. U. z 2010 r. Nr 234, poz. 1536), zaczynając od najważniejszej)

1.  działalność na rzecz osób niepełnosprawnych

II. Charakterystyka działalności organizacji pożytku publicznego  w okresie sprawozdawczym

1.Opis działalności pożytku publicznego

1. Opis głównych działań podjętych przez organizację

Podstawową formą działania Stowarzyszenia były zwyczajowe spotkania w lokalu w Szczecinie przy ul. Dworcowej 19,  w każdy piątek od godz. 16.30 jest czynny lokal, a od 17.00 do 18.15 spotkania, na których były omawiane bieżące sprawy Stowarzyszenia, plany nowych działań,  zapraszani są goście, którzy przedstawiali  nowe sposoby rehabilitacji, usprawnień w codziennym życiu lub nowe urządzenia medyczne i paramedyczne. Co piątek od godz. 18.15 do 19.30 prowadzone były zajęcia chińskiej gimnastyki Chi Kung z elementami Tai Chi. Spotkania były otwarte dla wszystkich chorych, ich rodzin z terenu całego województwa i oczywiście dla wszystkich osób zainteresowanych. Stały się one przede wszystkim spotkaniami zaprzyjaźnionych,  rozumiejących się ludzi. Łatwiej od kolegi dowiedzieć się jak i gdzie rozwiązać jakiś problem niż przebić się przez procedurę opisaną na stronie instytucji. Zorganizowaliśmy dwukrotnie spotkanie z Dyrektorem Ośrodka Rehabilitacyjnego  w Michorzewie koło Poznania. Skutkiem tych spotkań kilku naszych członków zaczęło jeździć do Ośrodka rehabilitacyjnego w Michorzewie.

W styczniu 2011 r. współorganizowaliśmy  IV Integracyjny Bal Karnawałowy - ponownie w  Towarzystwie Salezjańskim w Szczecinie przy ul. Ku Słońcu.  Przed spotkaniem odprawiona została msza św. w intencji chorych i ich rodzin. W Balu uczestniczyło ok. 200 osób (podopieczni Stowarzyszenia Wiara i Światło oraz nasi członkowie i ich rodziny).Kontynuowano indywidualną psychoterapię dla chorych i ich rodzin z doświadczoną psycholog rodzinną mgr Violettą Kruczkowską.  Kontynuowano zajęcia  rehabilitacyjne z elementami chińskich ćwiczeń  Chi Kung i Tai Chi – w każdy piątek po spotkaniu prowadzone były te zajęcia z uczniem Antoniego Piwowarczyka Alfredem Kuczyńskiem. Kolejny rok były prowadzone  zajęcia z Jogi wg metody Iyengara z Dariuszem Witkowskim, w każdą środę od 12.00 do 13.30. Uzupełnione zostały one o naukę metod medytacji i relaksacji. Nadal  prowadzone były w Stowarzyszeniu bezpłatne konsultacje neurologiczne raz w miesiącu z dr Danutą Nocoń.

PROJEKT EEG Biofeedback (Neurobiofeedback)  - w roku ubiegłym tj. w 2010 r.  Stowarzyszenie podjęło się  stworzenia warunków lokalowych i pomocy w przeprowadzeniu wyjątkowego eksperymentu naukowego, podobno pierwszego na świecie, który ma na celu sprawdzenie czy za pomocą nowoczesnej metody treningu mózgu można poprawić uszkodzone funkcje u chorych na SM. Eksperyment przewiduje ocenę wielu elementów, ale głównie poprawę kontroli zwieraczy, precyzję ruchu tzw. „oko-ręka”, poprawę kontroli równowagi. W trakcie przygotowań neurolog dr n. med. Dorota Koziarska przebadała ok. 150 osób, z których ona oraz psycholog, biolog i trener EEG Biofeedback-u mgr Agata Tarnowska wybrały 70 osób do udziału w Projekcie. Osoby te przeszły bardzo szczegółowe testy sprawnościowe i psychologiczne. Zostały podzielone na 2 podobne grupy – jedna osób, które ma trenować EEG Biofeedback, a druga grupa stanowi grupę kontrolną. Po zakończeniu ćwiczeń i porównaniu obu grup naukowcy mają nadzieję móc ocenić skuteczność tej formy rehabilitacji. Projekt przewiduje, że każdy uczestnik czynny ukończy 40 indywidualnych, 40-minutowych treningów, co daje ogromną liczbę godzin pracy (oczywiście społecznej) mgr Agaty Tarnowskiej (40*35osób=1400 treningów). Projekt jest też trudny dla uczestników, ponieważ od ich determinacji i zdyscyplinowania, a także przede wszystkim aktywnej pracy w trakcie niełatwych treningów zależy powodzenie przedsięwzięcia. Nabór do Projektu zakończył się późną wiosną, następnie po serii czasochłonnych i żmudnych testów wczesnym latem rozpoczęły się treningi. Do końca 2011 roku nikt nie zakończył swojej serii. Stowarzyszenie starało  się pomóc mgr Agacie Tarnowskiej w jej trudnej pracy. Opiekunem naukowym Projektu ze strony neurologii zechciał zostać prof. dr hab. n. med. Przemysław Nowacki z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego, a ze strony psychologii i Biofeedbacku najlepszy w Polsce znawca tej metody prof. dr hab. Jan Kaiser z Instytutu Psychologii Uniwersytetu Jagiellońskiego.  Naszym  Projektem bardzo interesuje się regionalna telewizja i systematycznie informuje widzów o postępach naszego Projektu.

Drugi Projekt badania żył, po obiecującym początku niestety nie był na razie kontynuowany. Przewidywał on badanie żył szyjnych metodą dopplerowską u ok. 100 osób chorych na SM i sparowanych z nimi niespokrewnionych osób zdrowych, tej samej płci, w wielu „+” „ –„ 3 lata. Ze strony neurologa, dr Dorota Koziarska przebadała chorych, niestety mimo szczerych chęci radiolog prof. dr hab. n. med. Aleksander  Falkowski  z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego nie był w stanie kontynuować badań. Jeżeli to tylko będzie możliwe podejmie badanie w następnym roku.

Zorganizowano dwie wycieczki 4-dniowe nad morze do Mrzeżyna OWR „Agawa” i do Międzywodzia do OWR „Gwarek”. W każdej brało udział ok. 50 osób. Jak co roku wyczarterowano statek MS „Dziewanna” na popołudniowy rejs po Jeziorze Dąbskim.

 Zorganizowano Wieczerzę wigilijną dla 110 osób Restauracji Royal Pallace w Szczecinie.  Zakupiono i rozdano artykuły         żywnościowe (paczki świąteczne) dla członków Stowarzyszenia.

Zakupiono na wyposażenie naszego lokalu kuchenkę mikrofalową (dla ułatwienia pracy mgr Agaty Tarnowskiej i uczestników Projektu EEG Biofeedback)